Hace diez años se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer a Margaret* a la edad de 79 años. A continuación, su hija describe la afección de su madre, la cual la condujo a ella y a su hermana a tomar la difícil decisión de ingresarla a una unidad de enfermedad de Alzheimer en un asilo de ancianos. Margaret trabajó en la administración de un hospital durante 32 años y pasó muchos de sus años de retiro como voluntaria en el hospital y sirviendo de manera activa en actividades religiosas y comunitarias.

¿Cuál fue su primer signo de que algo estaba mal? ¿Qué síntomas experimentó su madre?

Ella olvidaba las cosas cada vez más. También se volvió insegura al hacer cosas que siempre había hecho, como pagar las cuentas, responder a su correo, preparar las comidas, cosas normales. Ella decía: "Simplemente no puedo hacer eso." Ya no podía relacionar las cosas dentro de su mente. Y las cosas empeoraban. Ella estaba en su automóvil dirigiéndose al supermercado y se daba cuenta de que no sabía en dónde estaba. Llamaba a mi hija o a mí y tratábamos de averiguar en dónde estaba y decirle que regresará a casa. También había empezado a levantarse en plena noche a las 2:00 ó 3:00 de la madrugada, se ponía su abrigo, tomaba su bolso y caminaba por las calles.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Yo la llevaba a sus citas con el médico en ese momento y le contaba al médico qué tan olvidadiza se había vuelto. El quería comprender que estaba sucediendo, así que me pedía más ejemplos. Le contaba sobre cómo se salía por las noches, cómo se perdía cuando conducía y, algunas veces, incluso cómo olvidaba a dónde se dirigía.

El médico familiar recomendó que la llevará a un asilo de ancianos para hacerle una evaluación de la enfermedad de Alzheimer. La evaluaron y confirmaron que padecía de la enfermedad de Alzheimer. Al principio la instalaron en una habitación regular, pero dentro de semanas, ella empezó a deambular, así que la tuvieron que instalar en un área cerrada de la unidad para la enfermedad de Alzheimer.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Cuando la llevamos por primera vez al asilo de ancianos, ella dijo que no quería estar allí y quería que la lleváramos a su casa. Nosotros le dijimos: "Mamá, tememos por tu seguridad. Tenemos miedo de que alguien trate de hacerte daño o de que tú puedas lastimar a alguien." Le dijimos que necesitaba quedarse allí por algún tiempo para ver si podía estabilizarse para que ya no deambulara. Pero la enfermedad de Alzheimer simplemente empeoró de manera consistente, así que ella terminó quedándose allí a largo plazo.

Ya han pasado diez años desde que se le ingresó por primer vez. Lloraba mucho y se frustraba con ella misma y con nosotros, pero nosotros le decíamos que necesitaba estar allí por su propia protección. Pasaron algunos años antes de que se estableciera y de que pareciera estar contenta en el asilo de ancianos. Ahora, creo que se sentiría incómoda si la sacáramos del asilo de ancianos - se siente segura allí.

¿Cómo se trata la enfermedad de Alzheimer?

Mi madre se trata con medicamentos, pero no estoy segura de qué le están administrando ahora. Existen ciertos medicamentos que no quiero que consuma debido a los efectos secundarios. También realizan terapia con los pacientes de la enfermedad de Alzheimer. Ellos tienen una habitación que se ha convertido en una casa de muñecas. Mamá pasa bastante tiempo allí dentro jugando en la cocina de juego y jugando con muñecas. El personal realiza actividades con ellos, como lanzar una pelota de aquí para allá o patear una pelota sobre el piso con sus pies. Estas actividades los ayudan con su desarrollo motor.

También tienen terapia musical, donde cantan y se mueven al ritmo de la música. Es sorprendente que estas personas no puedan recordar quienes son, pero sí pueden recordar las letras de las canciones. Casi nunca encuentro a mi mamá en la cama. Siempre se encuentra haciendo algún tipo de actividad, lo que supongo es una cosa buena.

¿Tuvo que hacer su madre algunos cambios en su estilo de vida o en la dieta a raíz de la enfermedad de Alzheimer?

El primer gran cambio fue el retirarle su licencia de manejo. Estaba muy enojada, pero fue necesario. Pasaron algunos meses después de que fuera evaluada e ingresada al asilo de ancianos. En realidad no hizo ningún cambio dietético por algún tiempo, pero el año pasado, tuvo que licuar su comida para prevenir que se asfixiara. Excepto eso, lleva una dieta saludable y bien balanceada.

¿Buscó su madre algún tipo de apoyo emocional?

Probablemente mi hermana y yo somos su sistema de apoyo principal. Mi hermana la visita tres o cuatro veces a la semana y generalmente yo la visito dos veces al mes. Algunos de los nietos están en la ciudad y la visitan ocasionalmente. También tiene visitantes de la iglesia que la ven de vez en cuando. En realidad, consideraría al personal del asilo de ancianos como un buen sistema de apoyo. Realmente han sido buenos con mamá. Cuando la llevamos allí por primera vez, una de las enfermeras nos dijo que sería una buena idea comprarle una muñeca, un oso de peluche o algún tipo de animal de peluche. Le compramos una muñeca y la lleva con ella todo el tiempo y es muy protectora. Se enoja si alguien más la carga o incluso la toca.

¿Tiene la enfermedad de Alzheimer un impacto sobre su familia?

Mi hermana y yo tuvimos que hacer más cosas por ella, como pagar las cuentas, responder a su correo e ir al supermercado. Por supuesto no nos molestaba, pero era difícil ver como se volvía más dependiente de nosotras. Fue difícil tomar la decisión de llevarla a un asilo de ancianos. Sabíamos cuan importante era su casa para ella, pero llegó el momento en que ya no era seguro. Mi hermana la pasó peor con esto que yo. Hasta el momento en que mamá empezó a deambular por las calles en las noches, mi hermana ni siquiera hablaba de un asilo de ancianos. No podía admitir que mamá estaba enferma.

Algunas veces mamá se ponía hostil y de mal humor. Una vez mi hermana se inclinó para despedirse de ella con un beso y mi mamá le dio una bofetada. Mi hermana estaba muy enojada, pero le dije que no podía tomárselo de manera personal - mamá no podía ser responsable de su comportamiento, ella estaba enferma. Cuando hacía cosas como esa, ella no se daba cuenta de lo que estaba haciendo. Creo que ahora tanto mi hermana como yo nos sentimos aliviadas. Sabemos que está en un lugar seguro y que sus necesidades son satisfechas. No nos preocupamos de que se salga y deambule por las calles en las noches o se pierda. Estaba tan vulnerable. Es sorprendente que nada malo le haya pasado.

¿Qué consejos le daría a alguien que está viviendo con la enfermedad de Alzheimer dentro de su familia?

Lo más importante es que se mantenga seguro y saludable, incluso si eso significa instalarlo en un asilo de ancianos. Es mejor si la familia puede permanecer unida. No puedes pensar en lo que quieres, sino tienes que pensar en lo que es mejor para ellos. También tienes que mantener tu sentido del humor.

*No es su nombre verdadero

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.